Roma, 20 luglio 2004.

La FISH plaude a questa e alle altre iniziative che Farmindustria ha assunto per fare progredire la ricerca. Le associazioni presenti nella FISH sono composte di persone che hanno bisogno di nuovi e migliori farmaci, idonei ad allungare e migliorare la loro vita, spesso gravemente compromessa dalla malattia e dalla disabilità.
Si ricorda l’art.5 della legge n.104 del 1992, che fa obbligo di privilegiare nella ricerca i settori della disabilità grave, con il coinvolgimento attivo delle stesse persone con disabilità e dei loro rappresentanti.
In particolare si ricorda che la ricerca farmacologica è molto arretrata nel campo delle malattie e disabilità mentali, di gran lunga le più diffuse fra i bambini con disabilità, e in quello delle malattie rare.
La FISH, fin dal suo sorgere, raccoglie la quasi totalità delle associazioni di genitori di disabili mentali.
Presso la FISH si è recentemente costituita una “Libera consulta delle malattie rare” che intende sostituire quella che il Ministro della Salute ha convocato tre anni fa e poi mai più riconvocata.

Per quanto sopra, la FISH si è accreditata in Italia come la federazione che raggruppa il maggior numero di associazioni che hanno interesse e titolo per rappresentare le persone con disabilità e i loro familiari, e continuerà a svolgere tale ruolo in collaborazione con Enti pubblici e privati, come appunto la Farmindustria, dalla quale si attende il massimo sforzo per fare progredire la ricerca anche nei settori fin qui più trascurati.

Il Presidente FISH
Pietro Vittore Barbieri